Bebê de 1 ano e 4 meses precisa de remédio de R$ 300 mil
Pequena tem doença de Pompe, que afeta os nervos e músculos. Família já tentou tratamento pelo SUS, mas não conseguiu
Bebê com doença de pompe, que afeta sistema neuromotor
Primeiro Impacto
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Nascida com uma doença neurológica rara, a família de Estela, de 1 ano e 4 meses, luta para conseguir recursos para o tratamento da pequena. O remédio, porém, custa aproximadamente R$ 300 mil por mês.
Estelinha, como é chamada por todos, foi diagnosticada com a doença de Pompe, um distúrbio que atinge os nervos e músculos. A enfermidade é rara, silenciosa e causa, principalmente, fraqueza muscular progressiva.
A família descobriu a doença quando a bebê tinha sete meses. Desde então, vive em um quarto de hospital recebendo os medicamentos.
Uma das doações do remédio foi feita por um paciente que tem a doença de Pompe na fase adulta. Outra batalha travada pela família foi ir à justiça para conseguir o medicamento sem custo pelo Estado, sem sucesso. "O SUS deveria mandar pra gente em 48 horas a medicação, não foi feito isso, já faz mais de 60 dias. Até agora a gente não teve posição", afirmou a mãe da bebê, Letícia Nogueira. Hoje, Estelinha tem remédio para mais duas aplicações.
A família tambén enfrenta a falta de leitos de Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) em hospitais. Enquanto isso, a mãe e todos que amam Estela sonham com o dia em que ela esteja brincando, correndo e sorrindo.
